ფეისბუკ მომხმარებელი ანა ტოკლიკიშვილი პატარა გვანცას დასახმარებლად საზოგადოებას მხარდაჭერას სთხოვს.
“პირველად ფეისბუქით თანხის შეგროვება ბავშვთა ჰოსპისისთვის ვცადე და თქვენი და კიდევ ბევრი ჩემთვის უცნობი ადამიანის დახმარებით წარმოუდგენელი შედეგი მივიღეთ. იმის შემდეგ ბევრჯერ მიფიქრია, რა შემთხვევაში შეიძლებოდა გამეკეთებინა იგივე.
ეს უსაყვარლესი პატარა გოგო ჩემი ნათლულია, ჩემი მატას აღმზრდელი ძიძის შვილი, რომელმაც მთელი ორსულობა ჩვენთან გაატარა. ორი თვის წინ გავიგეთ გვანცას ფატალური გენეტიკური დაავადების სპინალური ამიოტროფიის (SMN) შესახებ, რომელიც კუნთების დეგენერაციით პროგრესირებს ფანტასტიური გონებრივი განვითარების ფონზე. დაახლოებით 5-6 თვიდან იწყება სუნთქვასთან, ყლაპვასთან დაკავშირებული გართულებები და წარმოუდგენელი ტანჯვა იწყება. სიცოცხლის ხანგრძლივობა 15 თვეა, ნუ მაქსიმუმ 2 წელი. ამ დაავადების მკურნალობა შესაძლებელი გახდა 2016 წლის შემდეგ მედიკამენტით-Spinraza (ნახევარი მილიონი დოლარზე მეტი), მეორე-Zolgensma, მკურნალობის გენური თერაპიის მეთოდი, რომელიც 2019 წელის 24 მაისს გამოვიდა ბაზარზე და დედამიწაზე ყველაზე ძვირადღირებულია.
ჩემმა რამდენიმე მეგობარმა იცის გვანცას ამბავი, რა გზა გავიარეთ, რამდენი ვიბრძოლეთ, რომ არავინ შეგვეწუხებინა. მიმოწერა გვქონდა მსოფლიოში ახლა მიმდინარე ყველა საცდელ პროგრამასთან (clinicaltrials.gov) გვანცას ჩართვის თხოვნით, მაგრამ უარი მივიღეთ. გადავედით ევროპაში უფასო მკურნალობის ძიების ეტაპზე და არჩევანი საფრანგეთზე გავაკეთეთ.
ამ ფოტოზე სწორედ სტამბულის აეროპორტში ვართ, ბორდოში მივემგზავრებით. ბორდოს, ლიონის, პარიზის კლინიკებმა მკურნალობაზე უარი თქვეს. ალბათ ამ დაავადების მკურნალობის მარეგულირებელი ჯანდაცვის პროტოკოლიდან გამომდინარე.
ამის პარალელურად მქონდა მიმოწერა ორივე მედიკამენტის მწარმოებელ კომპანიასთან Biogen-თან და Avexis-სთ და კლინიკებთან ამერიკაში, რომლებიც ადასტურებენ, რომ გვანცა აკმაყოფილებს მკურნალობაში ჩართვის კრიტერიუმებს. ოღონდ, ფინანსური გარანტიის გარეშე მკურნალობას არავინ დაიწყებს. უსამართლობის მწვერვალია! შეიძლება ეს წამოწყება ზედმეტადაც გეჩვენებათ და სიგიჟედ მიგაჩნიათ, მაგრამ ზუსტად ვიცი, თუ გავერთიანდებით, გვანცას კი არა, თეკლას, ნიკოს და კიდევ ათას ბავშვს ვუშველით.
გვანცას ამბავზე გარედან დამკვირვებელი არ ვარ, დედის ტყავში ვარ და არ დავნებდები არც მე. მგონია, მე და გვანცა ჩემს გასაკეთილშობებლად შევხვდით და თქვენც გაძლევთ ამ შანსს.
ხო იცით რა ძალა აქვს ერთად ყოფნას და თითოეულ ლარს, ინფლაცია თუ არ წამოგვეწია.
ეს დედის ანგარიში: Tiko Mchedlishvili
საბანკო კოდი – TBCBGE22
მიმღების დასახელება – თინათინ მჭედლიშვილი ანგარიშსწორების ანგარიში – GE60TB7305045064300006.
აპარატით გადარიცხვის მსურველთათვის. TBC Pay. დედა: თინათინ მჭედლიშვილი. პირადი ნომერი:40001008198. დაბადების თარიღი: 19.04.1985.
ეს Gofundme გვერდი საერთაშორისო გადმომირცხველებისთვის, რომელიც რამდენიმე წუთის წინ გაიხსნა: https://www.gofundme.com/f/help-us-save-gvantsas-life…
გვანცუშკას გვერდს ნუ დამიტოვოთ უყურადღებოდ გთხოვთ გვანცას გადასარჩენად
#გვანცასგადასარჩენად #გვანცამრომიცოცხლოს
https://www.facebook.com/story.php?story_fbid=10219987260730606&id=1195601933